De mantelzorger vertelt

Elsbeths* vader is 85 jaar en woont in een kleinschalige woonvoorziening. Hij heeft vasculaire dementie. In september 2016 overleed de moeder van Elsbeth op 85-jarige leeftijd. Haar moeder zorgde zo lang mogelijk (“eigenlijk misschien wel te lang”) thuis voor haar vader. Terugkijkend op deze periode vertelt Elsbeth ons eerlijk en betrokken wat voor haar moeder en vader toen belangrijk was. Wat ging goed en wat kan beter?

*De mantelzorger heeft onder een gefingeerde naam (Elsbeth) haar interview gegeven zodat we dit verhaal online kunnen gebruiken, zonder dat betrokkenen herkenbaar zijn.

Afstemmen formulieren

"Ik val direct met de deur in huis over een belangrijk verbeterpunt. Als er één ding was waar mijn moeder veel te veel energie en emotie aan kwijt was, dan waren het de formulieren en informatieverzoeken vanuit allerlei organisaties. Keer op keer moest mijn moeder met mensen de basale informatie doornemen (zoals NAW gegevens en BSN nummer). En dat niet alleen. Daarbij werd ook de ziektegeschiedenis doorgenomen. Met alle emoties van dien. Over een gebroken been kan je redelijk emotieloos vertellen. Maar mama had het gevoel dat ze met iedere persoon haar laatste huwelijksjaren moest doornemen. Dat was voor haar keer op keer erg heftig en zij ergerde zich daar ook aan."

• "Zouden de organisaties in de samenwerking alsjeblieft een manier kunnen vinden om (ook basale) gegevens uit te wisselen? Bijvoorbeeld via één contactpersoon die een keer langs komt met alle papieren wanneer het nog niet via een ICT-systeem kan?"
• "Houd rekening met de emoties die ouderen ervaren als er een gesprek moet plaatsvinden."
• "En speel erop in dat ‘mensen een oud hoofd hebben’. Het BSN nummer bijvoorbeeld had mijn moeder op allerlei briefjes staan."

Flexibel vanwege de klik

"De wijkverpleegkundige was ons aanspreekpunt. Zij had een centrale rol; luisterde en speelde in op signalen. Ze zorgde dat Saltro kwam voor het bloedprikken en gaf het tijdig aan als de huisarts even mee moest kijken. Zij was voor ons heel belangrijk en had een cruciale klankbordfunctie voor mijn ouders."

• "Bedenk dat een relatie met een professional zoals huisarts, wijkverpleegkundige, wijkteammedewerker zeer persoonlijk is en voor ieder weer anders. Dus wees, binnen de kaders van het systeem, flexibel. Bij de één kan de huisarts een aanspreekpunt/klankbord zijn. Bij de ander de wijkverpleegkundige."

Eigen regie en direct handelen bij deze generatie

"Mijn moeder wist goed wat ze wilde, maar wat betekent kleinschalig wonen precies? De gehanteerde termen zijn niet altijd duidelijk. Dat mag meer aandacht hebben, maar zeker ook de gevolgen van bepaalde keuzes voor het praktische dagelijkse leven. Op de dagen van de dagopvang bijvoorbeeld moesten mijn ouders zeer vroeg opstaan om op tijd klaar te staan voor de taxi. Dat is een factor van belang als er keuzes gemaakt moeten worden. Mijn moeder is van de generatie die opkeek tegen notabelen. Bovendien is de generatie van mijn ouders over het algemeen bescheiden en beleefd en wil een ander niet tot last zijn. Dus als ze iets vragen, is het vaak al te laat. De meeste ouderen willen graag zo lang mogelijk in de eigen omgeving blijven. Ze hebben de neiging om bepaalde voorvallen minder ernstig te maken omdat ze niet overzien wat er in gang gezet wordt als ze toegeven dat iets minder goed lukt. Ze zijn bang dat er dan om hen heen beslist wordt wat nog wel kan en wat niet (bijvoorbeeld t.a.v. de eigen veiligheid). Eenmaal in de molen lijken er ook alleen maar meer mensen te komen die zich met je bemoeien en iets over je te zeggen hebben."

Bij de professionals leeft het idee: wij zijn er voor de klant. Maar de klant zit nog in de generatie van wij-willen-niet-tot-last-zijn; zij-heeft-het-al-zo-druk. Ze maken zelfs soms geen aanspraak op zorg omdat ze zich wegcijferen voor anonieme mede-ouderen die er erger aan toe zijn dan zijzelf.