Ellen zorgt naast haar gezin ook voor haar vader (en dat is best pittig!)

Liever lezen dan luisteren?

Voice-over: Een druk gezin, een carrière en ook nog de zorg voor je dementerende vader. Hoe doe je dat? Presentator Arjen Banach spreekt vandaag met de cabaretière Ellen Dikker en systeemtherapeut Maarten van der Linde over relaties. Dit is een podcast van Zilveren Kruis.

Arjen: Ellen, hartelijk welkom in de podcast. Fijn dat je er bent. En we hebben de intro gehoord, je bent mantelzorger voor je vader. Ja kan je ons even kort meenemen; wat heeft je vader precies?

Ellen: Nou mijn vader houdt niet van half werk dus die heeft de dementie totaalpakket. Die heeft en Alzheimer en vasculaire dementie. Dat hebben ze via scans vastgesteld. Dus… hij is negenentachtig jaar en is heel vergeetachtig, heeft ook wanen. Ja eigenlijk alles wat bij dementie hoort dat heeft die denk ik.

Arjen: Ja. En dat noem jij dan een totaalpakketje?

Ellen: Ja.

Arjen: Ja. Doe je dit allemaal in je ééntje dat mantelzorgen?

Ellen: Nee zeker niet nee. Ik heb twee broers en een zus…

Arjen: Ja.

Ellen:   … en wij doen het met z’n vieren. En er is natuurlijk ook nog Thuiszorg die van alles doet, maar wij hebben een appgroep, die heet ook “Papa”, de papa appgroep en die is dagelijks ook heel erg actief want er wordt continu afgestemd: wie gaat wanneer, wat moet er voor boodschappen, allerlei brieven, dingen die er rondom mijn vader spelen die worden daarin gedeeld.

Arjen: Ja, maar ik begrijp hieruit dat hij ook dus nog thuis woont.

Ellen: Zeker. Alles wat… heel veel gaat op routine.

Arjen: Ja.

Ellen: En ik denk als we hem daar uithalen dat die helemaal de weg kwijt gaat zijn. Dus wij doen er alles aan om hem thuis te houden.

Arjen: Wat voor druk legt het op jou?

Ellen: Nou toevallig had ik gister wel een goed voorbeeld want ik ging naar hem toe, terwijl er ondertussen zat ik nog te appen met iemand met wie ik samen een klus aan het voorbereiden ben, dus het werk liep door.

Arjen: Ja.

Ellen: Toen kreeg ik een berichtje dat mijn zoon niet op schoolkamp ging vanwege Corona, dus het was één en al appen en ik moest naar mijn vader en ik kwam daar aan en hij was niet thuis. En dat betekent dat die weer aan de wandel is. En dat vind ik het engste wat er is want dat kan die eigenlijk niet meer. Hij weet nog wel de weg terug, maar hij kan het fysiek niet meer. Dus hij begint te lopen omdat die niet het overzicht heeft hoelang die weg kan zijn. En dan moet ik hem in het dorp gaan zoeken, terwijl ondertussen ben ik aan het bellen met én werk én kind en toestanden. Nou en dan ben ik wel een beetje gestrest.

Arjen:  Hé en nou zit naast jou systeemtherapeut Maarten van der Linde, ook welkom aan jou Maarten.

Maarten: Dank.

Arjen:  En ja jij hoort dit zo aan. Wat is jouw eerste gedachte als je dit verhaal zo hoort van Ellen?

Maarten: Nou iets wat eigenlijk meteen bij me opkomt is een heel simpel idee van alles moet uit de lengte of uit de breedte komen. Je hebt maar zoveel energie en die moet je uitgeven. Is er dan bijvoorbeeld ook één iemand die meer de leiding neemt of die meer voor het zeggen heeft, want dat is altijd heel lastig hè. Je hebt stuurlui die aan wal staan, gaat dat?

Ellen: Ja. Nou dat vind ik misschien nog wel één van de ingewikkeldste dingen om… want ik ben heel goed met mijn broers en mijn zus en we doen het ook echt samen, maar ja je staat er soms ook anders in. En dat vind ik nog het aller ingewikkeldste eigenlijk, om op één lijn te komen en ja wie neemt het voortouw, wie neemt beslissingen.

Maarten: En de app die helpt wellicht ook niet altijd daarin.

Ellen: Nee het is op een gegeven moment ook helemaal spaak gelopen omdat je inderdaad de toon verkeerd kan vallen. Toen zei me ene broer: laten we gewoon wat vaker bellen, maar ja dan zit je weer hè met vier mensen. Dus dat is ook ingewikkeld. Ik weet nog… want op een gegeven moment kregen wij een rapportage van de Thuiszorg te lezen, dat was een nieuwe stap dat wij mee mochten lezen wat zij aantroffen. En toen ik dat voor het eerst mocht schrok ik enorm, want daar stond in dat die in het donker voor zich uit zat te staren. En ik denk: oh jee wat is die eenzaam en verloren en wat zorgt die slecht voor zichzelf. Dus ik ging toen in een soort, ik nam een soort sprint in van wij moeten veel meer gaan zorgen, maar ik nam eigenlijk die andere lui daar niet goed in mee. Dus ik wilde ineens van alles en zij hadden zoiets van: ho ho ho wat is er aan de hand. En dat heeft toen echt een paar maanden behoorlijk wat frictie opgeleverd.

Maarten: Ja ik denk emotie hè kan dan inderdaad ook de boel een beetje ontregelen en dat vraagt dus ook altijd om met het hart te denken en met het hoofd te denken.

Ellen: Ja.

Maarten: En dat goed met elkaar af te temmen. Het blijft schipperen.

Ellen: Ja.

Arjen: En als we nog heel even teruggaan Ellen hè, want sinds wanneer speelt deze situatie bij jou?

Ellen: Hij is volgens mij een jaar of vier geleden hebben we die diagnose gekregen.

Arjen: En wat vroeg het van jou in die begindagen?

Ellen: Nou het begon eigenlijk met dat mijn vader een aantal tia’s had gekregen, dus het was eigenlijk heel snel duidelijk dat er echt iets aan de hand was. En toen kreeg die een delier, dat is dus dat je echt helemaal van het padje bent.

Arjen: En thuis? Kan je daar iets over vertellen, hoe de situatie thuis misschien is veranderd?

Ellen: Nou ik heb een hele lieve man en begripsvolle kinderen die ook veel om opa geven, want opa is ook heel grappig en lief hoor. Dus ze zijn allemaal heel meewerkend, maar het is wel veel. Wat ik bijvoorbeeld wel pittig vind is, ik ben de hele dag bij mijn vader geweest, dat vraagt toch ook wel veel energie. Ik denk: hè ik kom thuis, maar mijn man heeft de kinderen gedaan. En die denkt: nou ze is eindelijk weer thuis, kan jij misschien even. En dan denk ik: laat me even bijkomen hè. Dus ja ik zit wel echt op twee sporen.

Arjen:  Ja. Is dat herkenbaar Maarten?

Maarten: Jazeker en wat ik ook vaak hoor van: het heeft ook iets van een sluipmoordenaar hè. Het begint vaak op nog wat minder intens, maar er komt vaak ook steeds meer bij. Dus je verlegt ook steeds meer grenzen. En soms als ik mensen hoor in mijn praktijk die dan binnenkomen en die vertellen dan wat ze allemaal aan het doen zijn dagelijks, dan denk ik ook: holy piep van dat is echt heel erg veel. En dat is dus ook een beetje waar je echt op moet gaan letten hè. Kan je buffers inbouwen ook voor jezelf hè. Kijk als ik bijvoorbeeld oplaad door in het bos te gaan wandelen dan is dat goed om te doen en maakt mij dat ook leuker in de relatie. Maakt ook dat ik meer buffer heb, maakt ook dat ik beter kan zorgen. Dus ik denk dat zelfzorg een hele belangrijke is.

Arjen: Dan misschien nog een mooie vraag richting Ellen, want ik kan me voorstellen dat in hè de relatie-uitdaging waar jij nu inzit hè thuis met je vader, broers, zus. Hoe doe jij op dat op dit moment nog die zelfzorg?

Ellen:   Nou ik dacht meteen ik moet snel met vriendinnen afspreken toen je dat zei. Ja nee dat is echt zo ja. Nou ik was twee weken geleden kreeg ik voor mijn verjaardag een weekendje Berlijn. Toen was ik samen met mijn partner even twee dagen drie dagen weg. Ja heerlijk is dat. Dat doet echt goed.

Arjen:  Ja.

Ellen:   Ja.

Maarten: Ik zie jouw gezicht echt oplichten, dus je ziet haar letterlijk aangaan aan tafel. Dus ik denk: wat zijn die dingen waarvan je aangaat hè. Vriendinnen, wijn drinken, ik vul het even in hoor maar het kan van alles zijn, want dat maakt je ook een leuker mens in relaties en dat maakt ook dat je draagkracht groter is in de mantelzorg, dat maakt ook dat je leuker bent voor je kinderen en partner ja.

Ellen: Ja wij hebben het echt verdeeld. Dus mijn ene broer doet de financiën van mijn vader, de ander doet de boodschappen, ik ben de schakel tussen Thuiszorg en mijn zus… weet je, dus we hebben allemaal onze taakjes eigenlijk gekregen, maar het wordt inderdaad steeds meer want dat die nou weer steeds zoek is dat levert weer een nieuw ja moeten we daar weer hulplijnen voor inschakelen, ja.

Arjen: Hé en als systeemtherapeut Maarten ben jij natuurlijk heel veel bezig met de relaties hè die mensen hebben. En ja dit voorbeeld van Ellen spreekt natuurlijk heel erg tot de verbeelding, omdat er heel veel relaties in één keer in een ander daglicht komen te staan door de situatie waar je nu inzit. Wat zie jij vaak gebeuren met relaties op het moment dat er bijvoorbeeld iets dergelijks gebeurt als mantelzorg.

Maarten: Nou ja bijvoorbeeld als je het met een team aanpakt hè zoals jullie, ik denk… ik heb er veel respect voor als ik hoor hoe jullie dat doen. En ik denk dat jullie het heel goed doen dat jullie het wat managen weet je, dus dat je echt die taakjes zeg maar aan iedereen toekent. Wat vaak de uitdaging is, is dat als er moeilijkere beslissingen worden genomen of het echt goed moet bijgestuurd worden, dat er een soort van ja niet een duidelijke hiërarchie is hè. Dus één van de grootste uitdagingen is, is eigenlijk de communicatie op momenten dat het heel zwaar wordt.

Ellen: Ja.

Maarten: En ook een beetje op elkaar letten maar ook weer niet te veel weet je, dat is ook weer…

Ellen: Ja.

Maarten: … een grijsgebied. En het is moeilijk laveren.

Ellen: Ja. Ja dat is echt ingewikkeld. Ik heb bijvoorbeeld nu één broer is op vakantie, dat geeft meteen weer extra druk want we willen eigenlijk dat er om de twee dagen wel een kind bij mijn vader is. Nou wie gaat er dan extra vaak weet je wel. Ik vind het dan heel moeilijk om te zeggen: andere broer zou jij misschien een extra keer, want ik heb het heel druk met werk. Hè dus het is ook moeilijk om mekaar dingen te vragen. En je hoopt dat iemand het zelf dan oppakt, maar ja dat zijn ingewikkelde dingen. En je kijkt er ook weer iets anders naar hè. Mijn ene broer is heel erg van zo veel mogelijk onze vader zijn autonomie bewaren, ik denk veel eerder van: hij is nu wilsonbekwaam, wij moeten keuzes maken in zijn belang uiteraard maar ja dat geeft allemaal discussie.

Arjen:  a.

Maarten: Ja dat zijn hele herkenbare dingen.

Ellen: En soms moeten we ook even weer even tegen mekaar zeggen: jongens we willen natuurlijk allemaal het beste voor papa, want dan zit je echt even in een hele andere stroom van waarin je bijna tegenover elkaar komt te staan, maar goed die hobbels zijn ook weer genomen hoor maar het kan wel ingewikkeld zijn.

Maarten: Merken jullie ook dat jullie daar wat beter in worden naarmate de tijd toeneemt? Zei je nou dat het al vier jaar gaande was nu?

Ellen: Ja. Ja we hebben dus toen ik die rapportage kreeg hebben we echt een soort crisis gehad en toen zijn we ook echt bij elkaar gekomen met een lunch om het helemaal uit te praten, want er zal allemaal ruis op de lijn. En daar heb ik ook echt slapeloze nachten van gehad hoor, dat ging echt… we vlogen ineens uit de bocht terwijl we eigenlijk altijd heel goed met mekaar waren, maar sindsdien is het beter en komen we daar ook nog weleens op terug van: weet je nog? Laten we het meteen even uitpraten.

Maarten: En toch kan er in zo’n crisismoment hè kunnen die ook heel helpend zijn om eigenlijk de boel eventjes vanuit een soort van metapositie met z’n allen te gaan bezien. En dat doet emotioneel natuurlijk heel pijn hè, het is anders dat je in werkconflict aan loopt maar ja er zit vaak wel goud ook in de crisis maar ja het is niet makkelijk.

Ellen: En hoe bedoel je dat dat goud?

Maarten: Nou ja doordat je eigenlijk die metapositie met elkaar pakt en vaak ook je lessen probeert te trekken hè. Dus bijvoorbeeld als de waarden en de normen die erachter zitten ook achter iedereens ideeën, hè bijvoorbeeld de ene wil meer autonomie. Als je dat allemaal op tafel krijgt dan krijg je toch echt een heel ander gesprek waar veel meer respect is voor elkaar. En dan zie je toch wel weer dat je langzaamaan, is mijn ervaring, de juiste richting op gaat. En het klinkt ook dat dat bij jullie ook zo is gegaan.

Ellen: Ja. Ja ik denk het wel. Ik denk wel dat we mekaar beter verstaan ja.

Maarten: Of moeten jullie nog een… hebben jullie nog een crisisje nodig of vaker een moment waar in je een soort even van metapositie even met z’n allen pakt en het weer even hè, want het wordt steeds zwaarder.

Ellen: Ja. Nou volgens mij hebben we een goeie verdeling nu en spreken we mekaar aan en…, maar het blijft een beetje zoeken in die communicatie.

Maarten: Ik beschrijf net een metafoor eigenlijk van waar jullie mee bezig zijn. Jullie zijn ook een familiebedrijf en hebben daardoor meerdere petten hè. Je hebt je managementpet als het ware maar je bent ook gewoon dochter van de vader en de zus van je twee broers en de zus van je zus weet je. En dat nou ja dat zijn allemaal ingewikkelde dingen waartussen je moet schakelen en echt je weg in moet vinden. Ook zonder mantelzorg. Dus ja een relatie mag ook altijd wel schuren, ik denk dat dat ons ook wat op kan leveren als mensen, maar wat vaak jammer is, is dat als het moeilijk wordt in relaties dat mensen eigenlijk zeggen van, als dat in een liefdesrelatie gebeurt: nou dan is het niet “ment to be”. Of als dat in moeilijke gezinsrelaties dat er meer afstand… soms is afstand goed hoor. Daar is helemaal niks mis mee maar nou ja tegelijkertijd het mag schuren en dat is soms ook goed.

Ellen: Maar ja ik vind dat heel moeilijk en dan onthoud ik allemaal wel dingetjes: ja jij hebt toen dit gezegd en je hebt toen dat gedaan en dat vind ik eigenlijk helemaal niet leuk maar ik zeg het niet. En dan stapelt dat zich op en op een gegeven moment denk ik: nou ik vind jou eigenlijk helemaal geen leuk hè dan op een gegeven moment dat heb ik meer… nou.

Maarten: Mooi wat je zegt en ook heel herkenbaar. Misschien hebben wij wel hè ik noem dat de disneyfication van relaties. We hebben allemaal best wel verkeerde ideeën over hoe een relatie nou echt in elkaar steekt.

Ellen: En mijn grote ontdekking was dat dingen niet statisch zijn. Dus je kan denken: oh het loopt nu niet goed, dit is het niet maar ja je kan erover praten en je kan bewegingen maken waardoor het daarna beter gaat.

Maarten: Mooi.

Ellen: Ja.

Arjen: Ja. Dus kijk nou eerst eens naar jezelf van wat jij zou kunnen doen.

Maarten: Ja precies. En probeer eigenlijk een soort van wat meer ruimte in het gesprek te krijgen hè, we gaan al heel snel modder gooien van jij doet dit niet goed hè, nee maar jij doet dat niet goed. En als je in zo’n vibe terechtkomt zeg maar, wat wij dan altijd zeggen is: ‘je komt een beetje in je reptielenbrein op zo’n moment’. Je gaat minder goed nadenken. We zeggen letterlijk ‘je wordt dommer want je gaat je grote grijze massa niet meer gebruiken’. En daar schuilt wel een soort van gevaar in weet je, dus probeer bij jezelf te rade te gaan en te reflecteren en vandaaruit het gesprek met de ander aan te gaan en hopen dat die ook reflecterend is op dat moment.

Arjen:  Ja. We hebben het natuurlijk ook al gehad over de relatie met je ouders. Zou je daar ook nog iets kunnen zeggen vanuit jouw rol als systeemtherapeut van hoe belangrijk eigenlijk relaties met ouders zijn voor ons als mens?

Maarten: Ja je hebt eigenlijk een soort van drie hele belangrijke hechtingsrelaties in je leven weet je. De eerste is als baby met je ouders, dat is de eerste hechtingsrelatie. Dan met je peergroup, zeg maar je leeftijdsgenoten als je in de puberteit komt. En dan uiteindelijk met je partner. Dus dat zijn drie hele belangrijke hechtingsmomenten zeg maar in een leven, die zijn allebei van groot belang. Wat verwarrend is inderdaad, op een gegeven moment als de ouders hulpbehoevend worden is dat je natuurlijk ook een beetje als een soort van vader en moeder van je eigen ouders wordt. En dat is best wel ja dat kan best wel ingewikkeld zijn hè, misschien accepteren niet alle ouders dat, misschien vind je het zelf moeilijk, zit er wrok hè.

Ellen:   Ja. Toevallig zei mijn vader dat letterlijk gisteren: ‘nou de rollen zijn wel omgedraaid’, ja.

Maarten: Ja.

Ellen:  Dat ik voor hem zorg.

Maarten: Ja maar de relatie tussen jou en je vader is zoals ik dat nu een beetje hoor, is eigenlijk nog steeds heel erg goed hè?

Ellen: Ja het is veel beter geworden, want mijn vader is door zijn dementie veel liefdevoller, zachter en dankbaarder geworden.

Maarten: Ja.

Ellen: Dus dat is een cadeau want hij was een hele kritische man voor wie het eigenlijk nooit goed genoeg was en die ook nooit iets liefs teruggaf.

Maarten: M-hm.

Ellen: En nu is het één en al… is het een warm bad over het algemeen. Dus dat maakt het ook fijn om naar hem toe te gaan.

Maarten: Ja.

Ellen: En er zijn nog heel veel bijzondere momenten. Als ik bijvoorbeeld hem ophaal dan zitten we samen in de auto en dan zet ik muziek op waar hij van houdt. La Bohème van Charles Aznavour en dan gaat die keihard meezingen. Nou dan ben ik zo gelukkig dat ik hem nog heb…

Maarten: Ja.

Ellen: … ook al is die een andere man geworden, want veel mensen hebben volgens mij ook moeite met het afscheid van degene die hij was, maar het wordt iemand anders en daar kan je echt ook een nieuwe relatie mee opbouwen.

Arjen:  Dus we zouden kunnen zeggen dat het eerste stapje richting vruchtbare relaties is misschien allereerst wat meer tijd voor jezelf nemen. Dat lijkt een beetje ja precies het tegenovergestelde maar dan zou je misschien wel kunnen beginnen en zorg goed voor jezelf, want als jij goed in je vel zit word je automatisch een leuke persoon om mee om te gaan.

Maarten: Zeker. Buffers bouwen eigenlijk zeg ik het altijd zodat je gewoon goed de boel kan opvangen…

Arjen:  Ja.

Maarten: … zeg maar en je volwassen rol in kan nemen zoals je denk ik heel mooi doet als ik het zo hoor.

Arjen:  Mooi. Dan wil ik jullie graag hartelijk danken voor het mooie gesprek Maarten, Ellen dank jullie wel voor de prachtige verhalen en hopelijk hebben de luisteraars hier veel aan.

Voice-over: Bij Zilveren Kruis telt alles mee als het om gezondheid gaat. Van genoeg bewegen en ontspannen tot gezonde voeding en goed slapen, maar ook de omgeving waarin je woont en werkt en de dierbaren om je heen. Zelf aan de slag met het totaalplaatje van jouw gezondheid? Ga naar ZK.nl/magazine voor praktische tips, handige tools en meer inspirerende podcasts.